Helen Mendes Lima tradujo este artículo.
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En diciembre de 2020, Waldecy Rodrigues, profesor de economía en la Universidade Federal do Tocantins en Palmas, Brasil, me envió un correo electrónico invitándome a colaborar en un proyecto sobre políticas públicas relacionadas con el autismo en Brasil. Nunca había considerado el autismo desde la perspectiva de la planificación de políticas. Soy científico, no legislador. Pero él me explicó que mi experiencia llevando a cabo revisiones de literatura sería necesaria para empezar el proyecto.
No obstante, luego de revisar la literatura, me sorprendió encontrar pocas publicaciones relevantes que sirvieran de referencia. Casi todas las publicaciones sobre autismo y educación, servicios de salud y la defensa de los derechos se centraban en países de habla inglesa.
Resulta que la mayoría de los países carecen de datos sociodemográficos sobre sus ciudadanos autistas. Por esa razón, sabemos muy poco sobre cómo las experiencias de las personas varían con la edad, la etnicidad, la raza, el nivel educativo, la estructura familiar, el ingreso y otros factores dentro de nuestras fronteras—datos que son cruciales para proveer servicios especializados y crear políticas efectivas.
Sin embargo, creo que, si Brasil aprende de los desafíos y éxitos de países que recopilan datos de mejor calidad, podría convertirse en un líder en la planificación para atender las necesidades de los individuos autistas.
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Una de las pocas excepciones es Estados Unidos, que cuenta con un sistema robusto de recopilación de datos administrativos para planificar políticas y servicios de apoyo a su comunidad autista. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en Estados Unidos monitorean regularmente la prevalencia de autismo. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. cuenta con un Comité Interinstitucional de Coordinación sobre el Autismo que apoya la investigación sistemática a en distintas instituciones. Algunos estados, como Pensilvania, llevan a cabo sus propios censos administrativos para recopilar datos sociodemográficos sobre la comunidad autista. Cada una de estas entidades colabora de diversas maneras con grupos de defensa de derechos.
Para comprender mejor cómo este y otros grupos en los EE. UU. estructuran sus sistemas de datos y el rol del estado con respecto a sus ciudadanos autistas, Rodrigues y yo hemos estado llevando a cabo una investigación exploratoria desde septiembre de 2021, bajo el patrocinio de la Comisión Fulbright y en colaboración con Lindsay Shea del A.J. Drexel Autism Institute en Filadelfia, Pensilvania. Nuestros hallazgos podrían ayudar a Brasil y otros países de bajos y medianos recursos a comenzar a recopilar datos sociodemográficos de personas autistas y proveer servicios especializados. Esta colaboración también podría llevar a descubrimientos que ayuden a EE. UU. a monitorear y atender mejor a familias de todos los estratos sociodemográficos.
Hasta el momento, hemos analizado el marco institucional en EE. UU., incluyendo grupos de defensa —como Autism Speaks—, cuyos objetivos son principalmente filantrópicos; grupos de investigación, como la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo (INSAR); y entidades de salud pública, como los CDC, centradas en la investigación y la prestación de servicios para personas autistas.
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Sostenemos que el mejor camino incluye tres pasos. El primer paso debería ser definir los límites de lo que es posible en Brasil: qué instituciones son necesarias y podrían establecerse para recopilar datos sociodemográficos y qué presupuesto hay disponible. Esta etapa también incluiría identificar qué procesos son apropiados para la cultura brasileña y cuáles requieren adaptación.
El segundo paso debería ser identificar los grupos de interés para desarrollar un plan estratégico. Proponemos que debe haber tres grupos de interés: grupos de defensa de derechos, agencias especializadas en servicios de autismo y la comunidad académica enfocada en la investigación sobre el autismo. En alineación con modelos de salud pública para la detección, intervención y políticas relacionadas con el autismo, afirmamos que la infraestructura que creemos para recopilar y utilizar datos sociodemográficos sobre autismo en Brasil debe desarrollarse con la participación simultánea de estos grupos.
El tercer paso consiste en garantizar la participación de las personas autistas y sus familias en el proceso para evitar planificación de política unilateral y de arriba hacia abajo, una práctica que ocurre con demasiada frecuencia y no sitúa en el centro de las decisiones las voces y experiencias vividas de las personas afectadas por ellas.
Como uno de los países más grandes del mundo, Brasil necesita urgentemente tomar estos pasos para desarrollar una infraestructura, políticas y una planificación inteligente para atender a un número creciente de personas autistas, dado que la prevalencia de autismo va aumentando mundialmente. Sin este avance, nuestras comunidades carecen de la información necesaria para impulsar soluciones que mejoren la calidad de vida y las condiciones para personas autistas.
Wainesten Camargo da Silva es candidato a doctorado en la Universidade Federal do Tocantins (UFT) en Palmas, Brasil. Waldecy Rodrigues, profesor de economía en la UFT, y Lindsay Shea, directora del Centro de Políticas y Análisis del A.J. Drexel Autism Institute en Filadelfia, Pensilvania, también contribuyeron a este artículo.
