Helen Mendes Lima traduziu este artigo.
Em dezembro de 2020, Waldecy Rodrigues, professor de economia da Universidade Federal do Tocantins, em Palmas, Brasil, convidou-me por e-mail para participar de um projeto sobre políticas públicas relacionadas ao autismo no Brasil. Eu nunca havia pensado sobre o autismo sob a ótica do planejamento de políticas. Sou cientista, não formulador de políticas. Mas ele me disse que minha experiência na realização de revisões sistemáticas seria necessária para dar início ao projeto.
Depois de revisar a literatura, porém, fiquei surpreso ao encontrar poucas publicações relevantes para orientar o trabalho. Quase todas as publicações sobre autismo e educação, serviços de saúde e defesa de direitos eram de países de língua inglesa ou tratavam desses países.
Acontece que quase todos os países carecem de dados sociodemográficos sobre seus cidadãos autistas. Como resultado, sabemos pouco sobre como as experiências das pessoas autistas variam de acordo com a idade, etnia, raça, nível de escolaridade, estrutura familiar, renda e outros fatores dentro de nossas fronteiras — dados que são cruciais para a prestação de serviços especializados e a criação de políticas eficazes.
Mas acredito que, ao aprender com os desafios e sucessos de outras nações que coletam dados de forma mais eficaz, o Brasil poderia se tornar um líder no planejamento das necessidades das pessoas autistas.
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Uma das poucas exceções são os Estados Unidos, que possuem um sistema robusto para coletar dados administrativos com o objetivo de planejar políticas e serviços de apoio à comunidade autista. Os Centers for Disease Control and Prevention (CDC) dos EUA monitoram regularmente a prevalência do autismo. O Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA possui um Comitê Interagências de Coordenação do Autismo que apoia pesquisas sistemáticas entre instituições. Alguns estados, como a Pensilvânia, realizam seus próprios censos administrativos para coletar dados sociodemográficos sobre a comunidade autista. Cada uma dessas entidades estabelece parcerias de diferentes maneiras com grupos de defesa de direitos das pessoas autistas.
Para compreender melhor como esses e outros grupos nos EUA estruturam seus sistemas de dados, bem como o papel do Estado em relação aos seus cidadãos autistas, desde setembro de 2021, Rodrigues e eu temos realizado uma pesquisa exploratória patrocinada pela Fulbright Commission e em parceria com Lindsay Shea, do A.J. Drexel Autism Institute, na Filadélfia, Pensilvânia. Nossas descobertas podem ajudar o Brasil e outros países de baixa a média renda a começar a coletar dados sociodemográficos sobre pessoas autistas e a oferecer serviços especializados em autismo. Essa parceria também pode levar a descobertas que ajudem os EUA a monitorar e atender melhor famílias de todas as origens sociodemográficas.
Até o momento, analisamos o arcabouço institucional nos EUA, incluindo grupos de defesa de direitos, como o Autism Speaks, cujos objetivos são predominantemente filantrópicos; grupos de pesquisa, como a International Society for Autism Research; e entidades de saúde pública, como o CDC, que se concentram na pesquisa e na prestação de serviços para pessoas com autismo.
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Defendemos que o melhor caminho a seguir envolve três etapas. A primeira etapa deve ser definir os limites do que é possível no Brasil — quais instituições são necessárias e poderiam ser criadas para coletar dados sociodemográficos, e qual é o orçamento disponível. Essa etapa também inclui identificar quais processos são adequados à cultura brasileira e quais exigem adaptação.
A segunda etapa deve ser identificar os principais atores interessados para desenvolver um plano estratégico. Propomos que haja três atores principais envolvidos nesses processos: grupos de defesa de direitos, agências especializadas em serviços para o autismo e a comunidade acadêmica voltada para a pesquisa sobre o autismo. Em alinhamento com os modelos de saúde pública para detecção, intervenção e políticas relacionadas ao autismo, afirmamos que a infraestrutura que criarmos para coletar e utilizar dados sociodemográficos sobre o autismo no Brasil deve ser desenvolvida em conjunto por esses três grupos.
A terceira etapa é garantir que as pessoas autistas e suas famílias participem do processo para evitar qualquer planejamento de políticas unilateral e imposto de cima para baixo, o que ocorre com muita frequência e deixa de colocar no centro de qualquer decisão as vozes e as experiências vividas pelas pessoas afetadas por essas decisões.
Como um dos maiores países do mundo, o Brasil precisa urgentemente adotar essas medidas para desenvolver infraestrutura, políticas públicas e planejamento inteligentes a fim de atender ao que parece ser um número crescente de pessoas autistas, à medida que a prevalência do autismo aumenta globalmente. Sem esse avanço, nossas comunidades carecem das informações necessárias para viabilizar soluções que melhorem a qualidade de vida e os resultados para as pessoas autistas.
Wainesten Camargo da Silva é doutorando na Universidade Federal do Tocantins (UFT), em Palmas, Brasil. Waldecy Rodrigues, professor de economia da UFT, e Lindsay Shea, diretora do Centro de Políticas e Análises do A.J. Drexel Autism Institute, na Filadélfia, Pensilvânia, também contribuíram para este artigo.
